Садржај
Да је најава о Дијагноза Дауновог синдрома догодила током трудноће или на рођењу, често пријављују родитељи деце са Дауновим синдромомисти осећај напуштености и ужаснутости због објаве хендикепа. Кроз главу им се врти многа питања, посебно ако нису упознати са Дауновим синдромом, тзв. Даунов синдром : који степен хендикепа ће имати моје дете? Како се болест манифестује на дневној бази? Какве су његове реперкусије на развој, језик, социјализацију? Којим структурама да се обратим да помогнем свом детету? Да ли Даунов синдром има последице по здравље мог детета?
Деца која се морају више пратити и подржавати
Док многи људи са Дауновим синдромом постижу одређени степен аутономије у одраслом добу, до те мере да понекад могу да живе сами, дете са Дауновим синдромом захтева посебну пажњу, да касније буде што аутономнија.
На медицинском нивоу, трисомија 21 може изазвати урођену срчану болест, или срчане малформације, као и дигестивне малформације. Ако су одређене болести ређе код тризомије 21 (на пример: артеријска хипертензија, цереброваскуларна болест или солидни тумори), ова хромозомска абнормалност повећава ризик од других патологија као што су хипотиреоза, епилепсија или синдром апнеје у сну. Због тога је потребан комплетан лекарски преглед при рођењу, ради сагледавања стања, али и чешће током живота.
Што се тиче развоја моторике, језика и комуникације, неопходна је и подршка неколико специјалиста, јер ће стимулисати дете и помоћи му да се што боље развија.
Психомоторни терапеут, физиотерапеут или логопед су стога специјалисти које дете са Дауновим синдромом можда мора редовно да посећује како би напредовало.
ЦАМСПс, за недељну подршку
Свуда у Француској постоје структуре специјализоване за бригу о деци узраста од 0 до 6 година са сметњама у развоју, било да се ради о сензорним, моторичким или менталним дефицитима: ЦАМСП-ови, или рани медицинско-социјални акциони центри. У земљи постоји 337 центара овог типа, укључујући 13 у иностранству. Ови ЦАМСП-ови, који се често постављају у просторијама болница или у центрима за малу децу, могу бити разноврсни или специјализовани за подршку деци са истом врстом инвалидитета.
ЦАМСП-ови нуде следеће услуге:
- рано откривање сензорних, моторичких или менталних дефицита;
- амбулантно лечење и рехабилитација деце са сензорним, моторичким или менталним оштећењима;
- спровођење специјализованих превентивних акција;
- упутство за породице у нези и специјализованом образовању које захтева стање детета током консултација или код куће.
Педијатар, физиотерапеут, логопед, психомоторни терапеут, едукатори и психолози су различите професије укључене у КАМП. Циљ је промовисање социјалне и образовне адаптације деце, без обзира на степен инвалидитета. С обзиром на своје капацитете, дете праћено у оквиру ЦАМСП-а може се интегрисати у школски систем, или у предшколску установу (јаслице, јаслице...) класично са пуним или скраћеним радним временом. Када дође до школовања детета, успоставља се Персонализовани школски пројекат (ППС)., у вези са школом коју ће дете потенцијално похађати. За олакшати интеграцију детета у школу, школски радник за одржавање живота (АВС) може бити потребно да помогне детету у његовом свакодневном школском животу.
Сви родитељи са дететом млађим од 6 година са инвалидитетом имају директан приступ ЦАМСП-овима, без потребе да доказују инвалидитет детета, и стога могу директно контактирајте структуру која им је најближа.
Све интервенције које спроводи ЦАМСП покрива здравствено осигурање. ЦАМПС су финансирани са 80% од стране Фонда примарног здравственог осигурања, а 20% од стране Генералног савета од којег зависе.
Друга опција за недељно праћење детета са Дауновим синдромом је да користите либералне специјалисте, што је понекад подразумевано скуп избор за родитеље, због недостатка простора или ЦАМСП-а у близини. Не устручавајте се позовите разна удружења која постоје око тризомије 21, јер могу да упућују родитеље различитим специјалистима у свом региону.
Прецизно и специјализовано доживотно праћење које нуди Институт Лејеуне
Осим недељне неге, свеобухватнија нега стручњака за Даунов синдром може бити разумна, прецизније проценити инвалидитет детета, да би се добила детаљнија дијагноза. У Француској, Институт Лејеуне је главна установа која нуди свеобухватну негу за особе са Дауновим синдромом, и ово од рођења до краја животаBy мултидисциплинарни и специјализовани медицински тим, у распону од педијатра до геријатра преко генетичар и педијатар. Понекад се организују унакрсне консултације са различитим специјалистима, како би се дијагноза што боље усавршила.
Јер ако сви људи са Дауновим синдромом деле „вишак гена“, свака има свој начин да подржи ову генетску аномалију, и постоји велика варијабилност у симптомима од особе до особе.
« Осим редовног медицинског праћења, може бити релевантно у одређеним фазама живота имати потпуну процену, укључујући посебно језичке и психометријске компоненте », Можемо ли прочитати на сајту Института Лејеуне. ” Ове процене, које се углавном спроводе у блиској сарадњи са логопедом, неуропсихологом и лекаром, могу бити корисне за уочити оријентацију која ће најбоље одговарати особи са интелектуалним тешкоћама у тренутку кључних фаза њеног живота : упис у вртић, избор школске оријентације, улазак у пунолетство, професионална оријентација, избор погодног места за живот, старење… ”Тхе са неуропсихолошким је стога посебно погодан за помоћ родитељима да направе прави избор у погледу образовања њиховог детета.
« Свака консултација траје један сат, за прави дијалог са породицом и да укроти пацијенте који су понекад веома узнемирени “, објашњава Вероник Боургнинауд, службеница за комуникације на Институту Лејеуне, додајући да ово је време потребно да се постави добра дијагноза, да се продуби испитивање и клинички преглед, да се процене потребе и пронађу конкретна решења за добру свакодневну негу. На располагању је и социјални радник који помаже родитељима деце са Дауновим синдромом у њиховим различитим процедурама. За Вероник Бурњино, овај медицински приступ је комплементаран регионалном праћењу ЦАМСП-а, и региструје за цео живот, што специјалистима Института даје а глобално познавање људи и њихових синдрома : педијатар зна шта ће бити са децом коју је пратио, геријатар зна целу причу о особи којој дочекује.
Институт Јероме Лејеуне је приватна, непрофитна структура. За пацијенте, консултације су стога покривене од стране здравственог осигурања, као иу болници.
Извори и додатне информације:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/