Родитељима посебне деце је потребна не само подршка и разумевање других, већ и прилика да пронађу свој смисао у животу. Не можемо да бринемо о другима ако не бринемо о себи. Марија Дубова, мајка сина са поремећајем из аутистичног спектра, говори о неочекиваном извору ресурса.
Мој син Јаков је са годину и седам месеци почео да тресе главом и да покрива уши рукама, као да пуцају од болова. Почео је да трчи у круг и да прави невољне покрете рукама, да хода на прстима, да се забија у зидове.
Скоро је изгубио свестан говор. Стално је нешто мрмљао, престао да показује на предмете. И почео је много да гризе. Истовремено, ујео је не само оне око себе, већ и себе.
Није да је пре тога мој син био најмирније дете на свету. Не. Увек је био веома активан, али до годину и по дана није било тако очигледних знакова да нешто није у реду са њим. Са годину и осам година, на прегледу код лекара, није седео мирно ни секунде, није могао да састави некакву кулу од коцкица коју би дете његових година требало да изгради, и гадно је угризао медицинску сестру.
Мислио сам да је све то нека грешка. Па, понекад је дијагноза погрешна.
Добили смо упутницу за центар за развој деце. Дуго сам се опирао. Све док дечији неуролог није наглас изговорио коначну дијагнозу. Моје дете има аутизам. А ово је дато.
Да ли се од тада нешто променило у свету? Не. Људи су наставили да живе својим животом, нико није обраћао пажњу на нас — ни на моје лице уплакано, ни на мог збуњеног тату, ни на мог сина који је негде журио, као и обично. Зидови се нису срушили, куће су стајале.
Мислио сам да је све то нека грешка. Па, понекад је дијагноза погрешна. Шта није у реду. „И даље ће се стидети што су мом детету дијагностиковали аутизам“, помислио сам. Од тог тренутка почео је мој дуг пут прихватања.
Траже излаз
Као и сваки родитељ чије дете има дијагнозу аутизма, прошао сам свих пет фаза прихватања неизбежног: порицања, љутње, цењкања, депресије и коначно прихватања. Али у депресији сам се дуго заглавио.
У неком тренутку сам престала да покушавам да преваспитавам дете, јурећи на адресе „светила“ и допунске наставе, престала сам да очекујем од сина оно што он није могао да пружи… А ни после тога нисам изашла из понора. .
Схватила сам да ће моје дете целог живота бити другачије, највероватније се неће осамосталити и неће моћи да води пун живот са моје тачке гледишта. А ове мисли су само погоршале ствари. Јашка је узео сву моју психичку и физичку снагу. Нисам видео смисао у животу. За шта? Ионако нећеш ништа променити.
Схватио сам да сам депресиван када сам ухватио себе како тражим: „савремене методе самоубиства“. Питао сам се како се обрачунавају са животом у наше време...
Да ли се нешто променило у овој области развојем високих технологија или не? Можда постоји нека врста апликације за телефон која бира најбољи начин да изврши самоубиство у зависности од карактера, навика, породице? Занимљиво, зар не? И мени је то било занимљиво. И као да нисам био ја. Чинило се да се не пита за себе. Управо сам се нашао да читам о самоубиству.
Када сам о томе рекао својој пријатељици психологу Рити Габај, она је питала: „Па шта си изабрао, који метод ти одговара?“ И те речи су ме вратиле на земљу. Постало је јасно да се све што сам прочитао на овај или онај начин односило на мене. И време је да затражите помоћ.
Биће другачији до краја живота.
Можда је први корак ка „буђењу“ био да признам да то желим. Јасно се сећам своје мисли: „Не могу више ово да радим.“ Осећам се лоше у свом телу, лоше у свом животу, лоше у својој породици. Схватио сам да нешто треба да се мења. Али шта?
Спознаја да се то што ми се дешава зове се емоционално сагоревање није дошла одмах. Мислим да сам први пут чуо за овај термин од свог породичног лекара. Дошао сам код њега по капи у нос од синуситиса, а отишао са антидепресивима. Доктор је само питао како сам. И као одговор, бризнула сам у плач и још пола сата нисам могла да се смирим, говорећи му како су...
Било је неопходно пронаћи стални ресурс, чији се ефекат може стално хранити. Пронашао сам такав ресурс у креативности
Помоћ је стигла из два правца одједном. Прво сам почео да узимам антидепресиве по препису лекара, а друго, пријавио сам се психологу. На крају, обоје су радили за мене. Али не одједном. Време мора да је прошло. То лечи. То је банално, али истинито.
Што више времена пролази, лакше је разумети дијагнозу. Престајете да се плашите речи „аутизам“, престајете да плачете сваки пут када некоме кажете да ваше дете има ову дијагнозу. Само зато, па, колико можете да плачете из истог разлога! Тело тежи да се само излечи.
Маме чују ово са разлогом или без њега: „Свакако морате наћи времена за себе. Или још боље: „Деци треба срећна мајка.“ Мрзим кад то кажу. Зато што су то уобичајене речи. А најједноставније „време за себе“ помаже врло кратко ако је особа депресивна. У сваком случају, тако је било код мене.
ТВ серије или филмови добро одвлаче пажњу, али вас не извлаче из депресије. Одлазак код фризера је сјајно искуство. Затим се силе појављују на пар сати. Али шта је следеће? Назад код фризера?
Схватио сам да треба да пронађем трајни ресурс, чији ефекат се може стално хранити. Пронашао сам такав ресурс у креативности. У почетку сам цртао и правио занате, још не схватајући да је то мој ресурс. Онда је почела да пише.
Сада за мене нема боље терапије од писања приче или излагања на комаду папира свих догађаја у дану, или чак објављивања поста на Фејсбуку (екстремистичка организација забрањена у Русији) о томе шта ме брине или само о некима друге чудности Јашкине. Речима сам изразио своје страхове, сумње, несигурности, као и љубав и поверење.
Креативност је оно што испуњава празнину изнутра, која настаје из неостварених снова и очекивања. Књига «Мама, АУ. Како нас је дете са аутизмом научило да будемо срећни” је за мене постала најбоља терапија, терапија креативношћу.
„Нађите своје начине да будете срећни“
Рита Габаи, клинички психолог
Када се дете са аутизмом роди у породици, родитељи испрва не схватају да је оно посебно. Мама се на форумима пита: „Да ли и ваше дете лоше спава ноћу?“ И добија одговор: „Да, то је нормално, бебе су често будне ноћу. „Да ли је и ваша беба избирљива у погледу хране?“ "Да, и моја деца су избирљива." „Зар и ваш не успоставља контакт очима и не напе се када га узмете у наручје?“ „Упс, не, само ти си, а ово је лош знак, хитно иди на проверу.“
Звона за узбуну постају линија раздвајања, иза које почиње усамљеност родитеља посебне деце. Зато што не могу тек тако да се стопе у општи ток других родитеља и раде као сви остали. Родитељи посебне деце стално морају да доносе одлуке — које методе корекције применити, коме веровати, а шта одбити. Маса информација на интернету често не помаже, већ само збуњује.
Способност самосталног и критичког мишљења није увек доступна анксиозним и фрустрираним мамама и татама деце са тешкоћама у развоју. Па, како можете бити критични према примамљивом обећању лека за аутизам када се сваког дана и сваког сата молите да се дијагноза испостави да је грешка?
Нажалост, родитељи посебне деце често немају са ким да се посаветују. Тема је уска, специјалиста је мало, шарлатана има много, а савети обичних родитеља се испостављају апсолутно неприменљивим за децу са аутизмом и само погоршавају осећај усамљености и неразумевања. Остати у овоме је неподношљиво за све и треба тражити извор подршке.
Поред усамљености коју доживљавају посебни родитељи, осећају и велику одговорност и страх.
На Фејсбуку (екстремистичка организација забрањена у Русији) постоје посебне групе родитеља деце са аутизмом, а можете читати и књиге које су написали родитељи који су схватили њихово искуство, јединствено и истовремено универзално. Универзално — јер сва деца са аутизмом воде своје родитеље кроз пакао, јединствено — јер нема двоје деце са истим скупом симптома, упркос истој дијагнози.
Поред усамљености коју доживљавају посебни родитељи, осећају и велику одговорност и страх. Када одгајате неуротипично дете, оно вам даје повратну информацију и разумете шта функционише, а шта не.
Непроспаване ноћи родитеља обичне деце плаћају се дечјим осмесима и загрљајима, једно „Мама, волим те“ довољно је да се мајка осећа као најсрећнија особа на свету, макар секунд пре тога била на на ивици очаја од прекомерног оптерећења и умора.
Дете са аутизмом захтева посебно свесно родитељство од очева и мајки. Многи од ових родитеља никада неће чути „Мама, волим те“ или добити пољубац од свог детета, и мораће да пронађу друга сидра и светионике наде, друге знаке напретка и веома различите мере успеха. Они ће пронаћи сопствене начине да преживе, опораве се и буду срећни са својом посебном децом.