Садржај
„Најтежи део су очи других“.
Хелене и Фернандо, Лизини родитељи, 18 месеци.
„У вези десет година, слепи смо, наша ћерка је вида. Ми смо као и сви родитељи, прилагодили смо начин живота доласку нашег детета. Прелазак улице у шпицу са младом девојком која пршти од енергије, куповина у препуном супермаркету, кување, купање, решавање криза... Ову промену живота смо сјајно стекли, заједно, у црном.
Живети са своја четири чула
Урођена болест довела је до тога да смо око 10. године изгубили вид. Предност. Јер то што сте већ видели представља много. Никада нећете моћи да замислите коња, или нађете речи да опишете боје, на пример, некоме ко га никада у животу није видео, објашњава Фернандо, четрдесетогодишњак. Наш лабрадор нас наизменично прати на посао. Ја сам задужена за дигиталну стратегију у Федерацији слепих и амблиопа Француске, Хелене је библиотекар. Ако би стављање моје ћерке у колица могло да ми растерети леђа, каже Хелене, то није опција: држање колица једном руком, а мог телескопског штапа другом било би веома опасно.
Да смо били виђени, имали бисмо Лизу много раније. Пошто смо постали родитељи, припремили смо се са мудрошћу и филозофијом. За разлику од парова који мање-више могу да одлуче да имају дете из хира, ми то нисмо могли да приуштимо, признаје Хелене. Такође смо имали срећу да имамо квалитетну подршку током моје трудноће. Особље породилишта је заиста мислило са нама. ” „После се сналазимо са овим малим бићем у наручју... као и сви други!” Фернандо наставља.
Облик друштвеног притиска
„Нисмо очекивали нови поглед на нас. Један облик друштвеног притиска, сличан инфантилизацији, срушио се на нас“, рекао је Фернандо. Најтежи део је поглед других. Док је Лиза имала само неколико недеља, странци су нам већ дали много савета: „Пазите на бебину главу, боље да је држите овако...“ чули смо у шетњи. Веома је бизаран осећај чути како странци бесрамно преиспитују вашу улогу родитеља. Чињеница да се не види није синоним за непознавање, наглашава Фернандо! А за мене нема говора о дискредитовању, поготово после 40 година! Сећам се једном, у метроу, било је вруће, био је шпиц, Лиза је плакала, када сам чуо жену како прича о мени: „Али ајде, угушиће дете. , нешто мора да се уради! "плакала. Рекао сам му да његове примедбе никога не занимају и да знам шта радим. Међутим, штетне ситуације које изгледа нестају с временом, пошто Лиза хода.
Ослањамо се на кућну аутоматизацију
Алека или Сири нам олакшавају живот, то је сигурно. Али шта је са приступачношћу за слепе: у Француској нам је доступно само 10% веб-сајтова, 7% књига је прилагођено нама, а од 500 филмова који сваке године излазе у биоскопима, само 100 је аудио описано *... Не знам да ли Лиса зна да су њени родитељи слепи? пита се Фернандо. Али схватила је да, да би „показала“ нешто својим родитељима, мора то ставити у њихове руке!
* Према Федерацији слепих и амблиопа Француске
Постао сам квадриплегичар. Али за Луну, ја сам тата као и сваки други!
Ромаин, отац Луне, 7 година
Имала сам несрећу на скијању у јануару 2012. Моја партнерка је била у другом месецу трудноће. Живели смо у Хауте Савоие. Био сам професионални ватрогасац и веома атлетски. Бавио сам се хокејем на леду, траил трчањем, поред бодибилдинга коме сваки ватрогасац мора да се потчини. У тренутку несреће имао сам црну рупу. У почетку су лекари избегавали моје стање. Тек на магнетној резонанци сам схватио да је кичмена мождина заиста оштећена. У шоку ми се сломио врат и постао сам квадриплегичар. За моју партнерку то није било лако: морала је после посла да иде у болницу удаљену више од два сата или у рехабилитациони центар. На срећу, породица и пријатељи су нам много помогли, укључујући и путовања. Успео сам да одем на први ултразвук. Био је то први пут да сам могао да останем полуседећи а да не паднем у мрак. Емотивно сам плакала током целог испита. За рехабилитацију сам себи поставила циљ да се на време вратим да бринем о ћерки после порођаја. Успео сам... за три недеље!
„Гледам на ствари са ведрије стране“
Могао сам да присуствујем испоруци. Тим нас је натерао да урадимо дуго истезање од коже до коже у полулежећем положају тако што смо Луну подупрли јастуком. То ми је једно од најлепших успомена! Код куће је било мало тешко: нисам могао ни да је пресвучем, ни да је окупам… Али сам отишао са кућном помоћи код дадиље где сам са ћерком седео добар сат на софи док се мајка не врати увече. . Мало-помало сам стекао аутономију: моја ћерка је била свесна нечега, јер се уопште није померила када сам је променио, макар то могло да траје и 15 минута! Онда сам добио одговарајуће возило. Наставио сам са радом у касарни две године након несреће, за столом. Када је наша ћерка имала 3 године, раскинули смо са њеном мамом, али смо остали у веома добрим односима. Вратила се у Турен одакле смо ми, ја сам се такође преселио да наставим да одгајам Луну и одлучили смо се за заједничко старатељство. Луна ме је познавала само са инвалидитетом. За њу сам тата као и сваки други! Настављам са спортским изазовима, као што показује мој ИГ * налог. Понекад је изненађена погледима људи на улици, чак и ако су увек доброћудни! Наше саучесништво је веома важно. Свакодневно више волим да гледам на ствари са ведрије стране: постоји много активности које могу да прилагодим да их радим са њом. Њен омиљени тренутак? Викендом она има право да гледа дугачак цртани филм: обоје седимо на софи да га гледамо! ”
* хттпс: //ввв.инстаграм.цом/роро_ле_цостауд/? хл = фр
„Морали смо да прилагодимо сву опрему за чување деце. “
Оливија, 30 година, двоје деце, Едуард, 2 године, и Луиз, 3 месеца.
Када сам имао 18 година, увече 31. децембра, имао сам несрећу: пао сам са балкона на првом спрату пансиона у Горњој Савоји. Пад ми је сломио кичму. Неколико дана након мог лечења у болници у Женеви, сазнао сам да сам параплегичар и да више никада нећу ходати. Међутим, мој свет се није срушио, јер сам се одмах пројектовао у будућност: како ћу се суочити са изазовима који су ме чекали? Те године сам, поред рехабилитације, похађао и завршну годину и положио возачку дозволу у прилагођеном аутомобилу. У јуну сам имао диплому и одлучио сам да наставим студије у Ил де Франсу, где се настанила моја тринаест година старија сестра. На правном факултету сам упознао свог сапутника са којим сам већ дванаест година.
Врло рано, мој најстарији је могао да устане
Одлучили смо да родимо прву бебу када су наше две каријере биле мање-више стабилне. Моја срећа је што ме од почетка прати институт Монтсоурис, који је специјализован за подршку особама са инвалидитетом. За друге жене то није тако једноставно! Неке мајке ме контактирају на мом блогу да ми кажу да не могу имати користи од гинеколошког прегледа или ултразвука јер њихов гинеколог нема сто за спуштање! У 2020. звучи лудо! Морали смо да пронађемо одговарајућу опрему за чување деце: за кревет смо направили подигнути модел са клизним вратима по мери! За остало смо успели да нађемо столове за пресвлачење и самостојећу каду у коју могу са фотељом да се купам сама. Моје најстарије дете је врло рано могло да устане да бих га лакше зграбио или сам седео у његовом аутоседишту. Али пошто је био велики брат и ушао у „ужасну двојицу“, понаша се као сва деца. Врло је добар у брисању кад сам сама са њим и његовом малом сестром да не могу да га ухватим. Погледи на улици су прилично добронамерни. Не сећам се непријатних примедби, чак ни када се крећем са својим „великим“ и малим у носиљци.
Најтеже је живети: неуљудност!
С друге стране, са нељубазношћу неких је прилично тешко живети на дневној бази. Свако јутро морам да кренем 25 минута раније да бих отишао у вртић који је удаљен само 6 минута колима. Зато што родитељи који оставе своје дете иду до инвалидског седишта „само на два минута“. Међутим, ово место није само ближе, већ је и шире. Ако је заузета, не могу да идем нигде, јер не бих имао места да изађем, ни колица, ни деца. Она је за мене од виталног значаја и и ја морам да пожурим да дођем до посла као они! Упркос свом хендикепу, ништа себи не забрањујем. Петком сам сам са двојицом и водим их у медијатеку. Викендом идемо на бициклизам са породицом. Имам прилагођени бицикл и велики је на његовом баланс бициклу. То је супер ! “