Синдром ЦХАРГЕ: упознајте Фердинанда

Фердинанд има 23 године, има ЦХАРГЕ синдром, рођен је са тешким расцепом непца и имао је три операције. Не чује и слабо види, што отежава сваки покушај комуникације. Мали „Џони је добио пиштољ“ који не би водио рат. Дошли сте до овог нивоа белешке на блогу, кажете себи „Не бацај више, то је за плакање“.

Осим што књига Фердинандовог таста и свекрве, веома лепо илустрована, са фантазијом и хумором прича о свакодневном животу детета за које се може мислити да је одсечено од света, али које показује бујну и трајну машту. да се односи према другима.

Овај прелеп албум (браво за издавача, ХД, који се није плашио теме), намењен је деци од 3 године и објашњава зашто Фердинанд режи, дира све, лупа ногама када је срећан. Што се више удаљавамо од нормалности, више се бавимо поезијом. Фердинанд слуша музику рукама, страствен је за фрижидере, воли да размишља у кади. Иза подвала вечитог детета, кришке живота, смешних анегдота и необичних открића крију се имплицитни текстови. Оно што врло млади читаоци неће приметити, што ће заглавити њихове родитеље: повећана енергија целе породице, као и њена инвентивност да по сваку цену комуницира са овим дететом из других крајева. Морате га држати за руку када је беба, и на известан начин га носити, много, да му покажете да није сам, и покажете на све. Затим се са цртежима Фердинанд учи безбедносним правилима. Оног дана када његови родитељи и три сестре схвате да најмлађи комуницира знаковним језиком, сви се упуштају у то. Породица је мобилисана да подржи напредак овог детета које није вољено упркос његова разлика али ко је и видно вољен, за његова сингуларност.

У овом албуму налазим оно што сам осећала сваки пут када сам интервјуисала мајке деце са инвалидитетом. Чудан и узнемирујући осећај. Тај осећај да су поред патње, исцрпљености, муке, неправде, ови родитељи и ова деца исткали веома посебну везу, интензитета и истине недоступне другима, „нормално“. И могу ли да запишем? Дешавало ми се да током ових разговора осетим бол у срцу од идеје да сигурно никада нећу живети ово општење са својом децом којој је тако добро.  

Упознајте Фердинанда, Жан-Беноа Патрикоа и Франческу Полок, ХД издања, 10 €

близу

Ostavite komentar