Шест месеци је лежао на респиратору, чекајући смрт. Десило се другачије. Данас помаже и другима оболелима од ретке болести чији су карактеристичан симптом модрице. – Да бисмо скренули пажњу на наш проблем, поводом Дана ретких болести на улицама пољских градова делићемо пролазницима плаве лизалице у облику усана – каже Пјотр Маниковски, председник Пољске асоцијације особа са плућним болестима. Хипертензија и њихови пријатељи.
Колико је лекарима требало да дијагностикују ваше стање?
– То је било пре 10 година. Имао сам 28 година и нисам могао да се попнем степеницама на први спрат. Чак ми је и облачење или прање чинило огроман напор. Гушио сам се, задихао сам, осетио сам пецкање у грудима. Лекари су сумњали на анемију, астму, плућну емболију и неурозу. Чак сам узимао и таблете за смирење. Наравно, није помогло, јер је дијагноза била погрешна. Када сам после 6 месеци дошао у Варшаву код проф. Адам Торбицки са сумњом на плућну емболију, коначно је дијагностиковао идиопатску плућну хипертензију.
Да ли сте знали шта значи ова дијагноза?
– Не у почетку. Мислио сам – попијућу таблете за висок притисак и опоравити се. Тек сам на интернету прочитао да је то ретка болест, која погађа само 400 људи у Пољској, и да без лечења половина њих умре у року од две године од постављања дијагнозе. Радио сам као информатичар. Дијагноза се односила на прелазак на инвалидску пензију. Моја жена је тада била у трећем месецу трудноће. Знао сам да је моје стање за њу терет. Нажалост, осећао сам се још горе и испоставило се да је једини спас за мене била трансплантација плућа. Министарство здравља ми је финансирало ову операцију у Бечу.
Како вам је то променило живот?
– Осећао сам се као пас на повоцу. Могао сам све што је било немогуће пре трансплантације, јер ми напор више није био тежак. Нажалост, после три године, малаксалост се вратила. Трансплантација је одбијена.
Јесте ли изгубили наду?
- Потпуно. Био сам у болници на респиратору шест месеци и чекао сам смрт. Већину времена сам био без свести, иако сам имао бљескове свести. Сећам се јутарњег умивања, оброка и лекова – таквих свакодневних механичких активности.
Зашто сте изгубили веру да се болест може победити?
– Пре трансплантације ми је речено да је то последње решење и да ако не успем, нема плана „Б“. Па када су физиотерапеути дошли и покушали да ми помере тело, јер сам тамо лежао неколико месеци, то ми се учинило тако бесмисленим, јер више нисам чекао ништа. Осим тога, осећај задиханости био је тако јак као да морате ставити пластичну кесу преко главе и затегнути је око врата. Само сам желео да се заврши.
А онда је постојала нова шанса за лечење…
– Квалификован сам за другу трансплантацију, која је такође обављена у Бечу. После месец дана вратио сам се у Пољску пун снаге.
Како вас је ово променило?
– Прошле су четири године од трансплантације. Али ионако никад не знаш шта ће се догодити. Зато живим кратко. Не правим далеке планове, не јурим за новцем, већ уживам у животу, у сваком тренутку. Моја породица, супруга и синови су ми велика радост. Укључио сам се у активности Пољске асоцијације оболелих од плућне хипертензије и њихових пријатеља, чији сам председник.
Пацијентима са плућном хипертензијом је потребна подршка – шта?
– Знања о овој болести у друштву, као иу случају других ретких болести, не постоје. Здрав човек не може ни да замисли да млада особа која не може да дође до даха често застаје и претвара се да пише СМС поруку како не би изазвала сензацију. Сензацију изазивају и они болесници који приликом устајања користе инвалидска колица да би ушли у аутомобил или собу, јер се испоставило да нису парализовани. Због тога Удружење свуда промовише информације о овој болести.
Ово знање је потребно и лекарима…
– Да, јер се болест касно дијагностикује. И пошто лекови који су данас доступни инхибирају напредовање болести, важно је започети лечење пре него што високи крвни притисак изазове пустош у телу.
Са каквим се проблемима удружење бори?
– У Пољској пацијенти имају приступ лековима за плућну хипертензију у оквиру терапијских програма, али имају право на њих тек када болест достигне значајан степен напредовања. Лекари сматрају да лечење треба започети што је пре могуће, јер ће инхибиција развоја болести почети у ранијој фази. Зато покушавамо да убедимо министра здравља да промени критеријуме за програм. Проблем је и пријем лекова. Раније је болница могла да је пошаље курирском службом. Данас пацијенти то морају да раде лично. То је ужасно путовање за оне у тешком стању. Знам једну болесну жену која путује из Троградског града у Отвоцк.
Такође бисмо желели да у Пољској постоји неколико центара специјализованих за плућну хипертензију, где би лекари, у контакту са многим пацијентима, могли да спроведу истраживања и унапреде методе терапије. Пошто је болест ретка, лекару је тешко да стекне клиничко искуство када се брине за само једног или неколико пацијената.
Шта сте припремили за Дан ретких болести?
-28. фебруара ове године у Варшави и 29. фебруара ове године. У Кракову, Бидгошћу и Три-Цити-у, на улицама и у одабраним тржним центрима појавиће се специјална „плава бригада” нашег Удружења, која ће под слоганом „Кад останеш без даха…” спроводити едукативну кампању о плућној болести. хипертензија. Акција ће бити инаугурисана наступом у Варшави – 28. фебруара ове године. 12-00 испред Метро центра. Сви заинтересовани моћи ће да виде уметничку визију борбе против болести у извођењу глумаца Пушка театра. Током акције, у свим наведеним градовима биће подељени едукативни леци и плаве лизалице у облику усана – симбол кампање, јер уста пацијената постају љубичаста.
Плућна хипертензија је прогресивна, фатална болест која погађа плућа и срце. Карактерише га висок крвни притисак у плућним артеријама. Стопа морталитета код плућне артеријске хипертензије је понекад већа него код неких карцинома, укључујући рак дојке и колоректални рак. Људима који пате од ове озбиљне болести потребна је подршка јер утиче на многе аспекте свакодневног живота, као што су ходање уз степенице, ходање и облачење. Уобичајени симптоми болести су отежано дисање, плаве усне и умор. Симптоми су неспецифични, па се плућна хипертензија често меша са астмом или другим болестима и потребни су месеци до године да се постави тачна дијагноза. У Пољској се од ове болести лечи 400 људи.
Анкетар: Халина Пилонис