Беба има инвалидитет

Сан родитеља о савршеном детету понекад се разбије када сазнају за свој инвалидитет. Али данас, међутим, ништа није непремостиво. А онда, пред љубављу детета, све је могуће!

Живети са другим дететом

Шта год да је мало биће које је тек рођено и какве год хендикепе имало, срце је оно што говори изнад свега. Јер, и поред свих тешкоћа, не смемо заборавити суштинско: детету са инвалидитетом је пре свега потребна љубав родитеља да одраста у најбољим условима.

Видљив или не при рођењу, лакши или тежи, инвалидитет детета је болна искушења за породицу, а то је утолико истинитије ако се најава болести догоди изненада.

Беба са инвалидитетом, ужасан осећај неправде

У свим случајевима, родитеље тада обузима осећај неправде и неразумевања. Осећају се кривим због инвалидитета свог детета и тешко га прихватају. То је шок. Неки покушавају да превазиђу болест проналазећи решење за превазилажење бола, други то крију недељама или... дуже.

Др Цатхерине Веил-Оливиер, шеф одељења опште педијатрије у болници Лоуис Моуриер (Цоломбес), сведочи о тешкоћа у најави инвалидитета и прихватању истог од родитеља:

Мајка нам се овако поверава:

Пробијање кроз изолацију и бол је могуће захваљујући многа удружења која пружају подршку родитељима и боре се да постану познати и признати. Захваљујући њима, породице које живе истим свакодневним животом могу поделити своје бриге и помоћи једни другима. Не оклевајте да их контактирате! Бити у контакту са другим породицама које пролазе кроз исту ствар омогућава вам да разбијете овај осећај искључености, да се више не осећате беспомоћно, да упоредите своју ситуацију са понекад озбиљнијим случајевима и да ствари ставите у перспективу. У сваком случају, да говорим.

Наиме

„Посебне консултације“

Родитељи који су забринути да ли су носиоци „лошег гена“ могу да оду на консултацију медицинске генетике. Такође их може упутити, у случају породичне историје, лекар опште праксе или акушер.

Консултације медицинске генетике помаже пару:

  •  процењују ризик да имају дете са инвалидитетом;
  •  да донесе одлуку у случају доказаног ризика;
  •  да свакодневно издржавају своје дете са инвалидитетом.

Дневни инвалидитет бебе

Свакодневица се понекад претвори у праву борбу за родитеље, који су и даље пречесто изоловани.

Па ипак, има родитеља који, док возе свог дечака у школу, увек имају осмех на лицу. Ово је случај са родитељима Артура, малог Дауновог синдрома. Мајка једног њеног малог другара је изненађена: 

То је зато што су Артурови родитељи поносни што могу да воде своје дете у школу као и свако друго дете, и што су прихватили хендикеп свог малишана.

Љубавница средњег дела младог Артура објашњава:

Тако, баш као и он, ваша беба може да иде у школу, ако јој хендикеп то дозвољава, и да иде нормално школовање уз, ако је потребно, аранжмане у договору са установом. Школовање може бити и делимично. Ово важи за малу особу са Дауновим синдромом, као што смо управо видели, или за дете које пати од вида или слуха.

Беба са инвалидитетом: каква је улога браће и сестара?

Марготина мајка, Анне Веиссе, говори о својој лепој малој ћерки, рођеној са церебралним хематомом и која вероватно неће ходати без уређаја:

Ако је овај пример поучан, није неуобичајено да браћа и сестре заштите своје дете са инвалидитетом, или га чак превише заштитити. А шта би могло бити нормалније? Али будите опрезни, то не значи да се мала браћа или велике сестре осећају занемарено. Ако Питцхоун има тенденцију да монополизује пажњу и време маме или тате, такође је неопходно посветите посебне тренутке другој деци у породици. И нема смисла скривати истину од њих. Такође је пожељно да схвате ситуацију што је пре могуће. Један од начина да лакше прихвате хендикеп свог млађег брата или сестре и да га се не стиде.

Оснажите и њих тако што ћете им показати заштитну улогу коју могу да имају, али на њиховом нивоу, наравно, тако да им то не буде претежак терет. Ево шта је Надин Дерудер урадила:„Одлучили смо, мој муж и ја, да све објаснимо Акелле, старијој сестри, јер је то било неопходно за њену равнотежу. Она је преслатка девојчица која све разуме и често ми држи лекције! Обожава своју сестру, игра се с њом, али изгледа фрустрирано што је не види како хода. За сада све иде добро, они су саучесници и смеју се заједно. Разлика је обогаћујућа, иако је то понекад веома тешко признати. 

Мислите на збринуту!

Ниси сам. Неколико специјализоване организације може да прими вашег малишана и да вам помогне. Размислите на пример:

- оф КАМПОВИ (Рани медицинско-социјални акциони центар) који нуде бесплатну мултидисциплинарну негу из физиотерапије, психомоторике, логопедије итд., резервисану за децу узраста од 0 до 6 година.

Информације на 01 43 42 09 10;

- оф СЕССАД (Услуга за специјално образовање и кућну негу), који пружају подршку породицама и помажу при интеграцији у школу деце од 0 до 12-15 година. За листу СЕССАД-а: ввв.санте.гоув.фр

Дете са инвалидитетом: очување породичне кохезије

Др Аиме Равел, педијатар на Институту Јероме Лејеуне (Париз), инсистира на усвајању приступа који је једногласно одобрен: „Приступ се разликује од детета до детета јер свако еволуира другачије, али се сви слажу у једном: подршка породице треба да буде рана, идеално од рођења. '

Касније, када постану старији, деца са сметњама у развоју су генерално врло рано свесна своје разлике јер се природно пореде са другима. Деца са Дауновим синдромом, на пример, већ од друге године могу да схвате да нису у стању да раде исте ствари као њихови другови. И многи пате од тога. Али то свакако није разлог да се беба одсече од спољашњег света, напротив. Контакт са другом децом ће му омогућити да се не осећа искључено или изоловано, а школа је, као што смо видели, веома корисна.

Проф. Алаин Верлоес, генетичар у болници Роберт Дебре (Париз), то савршено сумира и пројектује ово дете у будућност: „Упркос различитости и патњи овог детета, оно такође може бити срећно осећајући љубав својих родитеља и касније схвативши да има своје место у друштву. Морате помоћи свом детету да прихвати себе и да се осећа прихваћено и вољено.”.

Не тражите превише од Беба

У сваком случају, није добро по сваку цену желети да претерано стимулишете Бебу или га питати ствари које не може да уради. не заборавите да свако дете, чак и „нормално“, има своје границе.

Надин то објашњава боље од икога говорећи о својој малој Клари, која болује од церебралне парализе, чији је живот био испрекидан сеансама физиотерапије, ортоптике… „Волео сам је, али сам у њој видео само хендикеп, била је јача од мене. Тако је, мало по мало, мој муж избледео и препустио ме мом лудилу. Али једног дана, док је био у шетњи, узео је Клару за руку и лагано је протресао да би се играо. И ту је почела да се смеје на сав глас !!! Било је то као струјни удар! Први пут сам видео своју бебу, своју девојчицу како се смеје и више нисам видео њен хендикеп. Рекао сам себи: „Смејеш се, ти си моје дете, личиш на своју сестру, тако си лепа...“ Престао сам да је малтретирам да би напредовала и нашао сам времена да се играм са њом. , да је мазим...“

Прочитајте фајл о играчкама за децу са сметњама у развоју

Да ли желите да разговарате о томе између родитеља? Да дате своје мишљење, да донесете своје сведочење? Састајемо се на хттпс://форум.парентс.фр. 

Ostavite komentar