Садржај
Еглантине Емеие: „Сами није дете као остали“
/ Његово рођење
Изгледаш веома добро, прелепа беба која пуно спава, веома мирна, која цикне довољно да зна да је гладна. Сматрам те савршеном. Понекад ти померим цуцлу у устима, да се играм, претварам се да ти је скидам, и одједном ти се појави диван осмех на лицу, поносна сам, изгледа да већ имаш сјајан смисао за хумор! Али већину времена не радите ништа.
/ Сумње
Имаш три месеца и само си крпена лутка, веома мекана. Још увек не можеш да држиш главу. Када покушам да седнем са задњицом на коленима, руком подупирући твој стомак, цело тело ти се спушта. Ниједан. Већ сам на то указао педијатру који као да није марио. Изгледа да сам превише нестрпљив. (...) Имате четири месеца и ништа не радите. Почињем озбиљно да бринем. Поготово што твоји бака и деда, који се не устручавају, дају опаске које ме изазивају и повређују: „Можда недостаје стимулације, превише је мирно у теби“, сугерише моја мајка. „Он је стварно сладак, мало спор, мекан, али стварно сладак“, инсистира мој отац, сав се смеши.
/ Дијагноза”
Сами. Мој син. Моја мала. Није дете као остали, то је сигурно. Мождани удар откривен за само неколико месеци, епилепсија, тром мозак, и то је све што знамо. За мене је аутистичан. Пратићу, као и Франсис Перин, нове програме које су неки успели да увезу у Француску, а који, чини се, напредују за ову децу. АБА, Теацх, Пецс, све што може помоћи Семију, хоћу.
/ Марко, његов старији брат
Имао си три године када је Семи ушао у твој живот, чекао си га, као сваки велики брат, љубоморан, али ко хоће да верује шта му мајка каже, брат је другар са којим се понекад свађамо, али он је ипак пријатељ за цео живот. И ништа од тога се није догодило.
Напољу декомплексујете многе ситуације: „Не брини, нормално је, аутистичан је, има болест у глави“ да ли отворено саопштаваш људима који нас гледају, непријатно, док Семи радознало замахује и плаче . Али можете ми рећи и са мало хумора јер га имате на претек: „Шта ако смо је оставили тамо, мама? .. И блааааагуеух!“ ”
(...) Овог лета су Семијеве две године. Марко је одушевљен. Имаћемо журку, а мама?
– Реци мами, у које време имамо Семин рођендан?
– Вечерас на вечери, нема сумње. Зашто ?
– Ах, зато… Морамо да сачекамо до вечерас.
- Чекати шта ? Ја питам
– Па нека се промени! нека му буде боље! Вечерас од када ће напунити две године, неће више бити беба, видиш, биће дете, па ће да прошета, да се смеје, а ја коначно да се играм са њим! Марко ми одговара са величанственом невиношћу.
Нежно му се осмехнем и приђем му. Не усуђујем се да разбијем његов сан превише јасно.
/ Тешке ноћи
Сами има велике нападе ноћу, превише је насилан према себи. Његови крвави образи више немају времена да зарасту. И немам више снаге да се борим са њим целе ноћи, да га спречим да се повреди. Пошто одбацујем идеју о додатним лековима, одлучујем да дизајнирам камисол. Ова комбинација је једна од најбољих идеја које сам икада имао. Када сам га први пут ставио, када су чичак траке биле причвршћене, мислио сам да сам их стегао превише затегнуто... Изгледао је савршено добро, очи су му биле мирне, срећне... Осећала сам како му се мишићи испод тела опуштају. Ноћ која је уследила није била баш добра, али Сами је мање вриштао и није могао да се самоповреди. Међутим, обојици су ноћи постале много боље. Више нисам устајао свака два сата да га спречим да се повреди…
/ Поглед осталих
Јутрос водим Самија у вртић. Ја правим своју нишу. Двојица мушкараца који су седели у кафићу су ме довикнули: „Реците, госпођице!“ Где сте нашли своју инвалидску значку? У торби изненађења? Или познајете некога на доброј позицији? Да, то мора да је то, лепа девојка попут тебе! ”
Да ли треба да ценим комплимент или да се побуним због њиховог сарказма? Ја бирам поштење. Окренем се и, док отварам Самина врата, упутим им свој најлепши осмех „Не господо. Добио сам га на поклон када ми се родио син! Ако хоћеш, даћу ти. Коначно вам их дајем. Јер иде заједно. “
/ Мешовита породица
Ричард се савршено прилагодио мом лудом животу. Нормалан, луд, он је мало сам. Као налет свежег ваздуха, својим искреним хумором, својом радошћу живота, својом искреношћу, онима који су понекад увредљиви, али што је често добро рећи, и својом енергијом, додао је своју искру живота нашој. Долази, кува, узима Семија у наручје и пре свега дозвољава Марку да олакша тежину коју је на крају ставио на своја рамена. А онда Ричард има ћерку Мари, истих година као и мој велики. Двоје деце се одмах сјајно погодило. Права шанса. И мајчински колико то могу бити девојчице, она јури чим Семи удари, нуди помоћ око оброка, да га натера да се игра.
/ Мерци Сами !
Али Сами има предности. И он учествује у изванредном породичном животу који имамо и на свој начин нас спасава од многих ситуација. И у тим случајевима, Марко и ја му одајемо сву нашу захвалност. На пример, понекад користимо Сами у продавници. И не само да избегнем ред и прођем испред свих (да, признајем, веома ми је драго да то радим, чак и када је, за чудо, Семи мирна током дана, и нема ничега што би оправдало моје махање њеним хендикепом да идем брже на каси), понекад само из задовољства да некога ставим на своје место. Тако је, мали мој Сами, идеално да нам даш ваздух! Са њим, нема више лепка, мањка простора у метроу, па чак и на тргу. Чудно, чим слетимо негде, око нас је празнина, а на нашем месту!
„Крадљивац четкица за зубе“, Еглантине Емеие, ур. Роберт Лаффонт, објављен 28. септембра 2015. Водитељ емисије „Миди ен Франце“, на Франце 3, и новинар „РТЛ викенда“ са Бернардом Поареттеом. Оснивач је и председник удружења „Ун пас верс ла вие“, основаног 2008. године за аутистичну децу.