Сведочанство: „Моје дете има Даунов синдром“

Никад нисам био тип који би имао дете. Био сам од калибра путника.Жељан доживљаја и интелектуалних сусрета, писао сам чланке и књиге, заљубљивао се прилично редовно, а дигестивни тракт одојчета није био део мог хоризонта. Не отуђењу, не петљању „ареух“ и кривим излазима. Без детета, молим! Случајно сам затруднела са Грком у кога сам била заиста заљубљена, али који се вратио у своју земљу убрзо након што се Еуридика родила, остављајући нам ништа осим мириса хладног дувана. Своју ћерку никада није препознао. Василис, овај велики адолесцент, несумњиво није желео да крене путем истине са мном. Јер Еуридика, када се родила, није имала 23 пара хромозома као ми, већ 23 пара и по. У ствари, људи са Дауновим синдромом имају додатни пола пара хромозома. То је овај мали додатни део о коме желим да причам, јер је за мене то бољи део, чак и више, више.

Моја ћерка је прво на мене пренела своју енергију, ону од које је вриснула од неколико месеци живота, позивајући на бескрајне вожње колицима и излете по граду. За да спавам, возио сам. Док сам се возио, писао сам у глави. Ја који сам се плашио да ће мој Дице, – такође Буда је био на рођењу, у свом сабраном облику, превише дебељушкаст за одевне комбинације девојчице које сам планирао за њу –, узети своју инспирацију од мене, открио сам да је супротно, уз то, мој ум је јурио. Плашио сам се будућности, истина, и дана када ће се наше расправе завршити. Али врло брзо, морао сам да признам да у сваком случају то није спречило мој да ради. То му је чак омогућило да боље функционише. Тачније, искреније. Желео сам да својој ћерки покажем много ствари и одведем је на путовање. И поред мојих финансија које нису биле у добром стању, осећао сам да нам је неопходан заједнички подстицај. Током овог периода никада нисмо престајали да се упознајемо, чак и док смо се понекад носили са опасностима. Недостајало ми је новца, обезбеђења, понекад смо наилазили на чудне домаћине и после неколико бекстава одлучио сам да се вратим на Крит. Далеко од мене да је идеја о поновном распламсавању пламена са Василисом за којег сам већ знао да је претворена са другим, али сам желео да видим да ли би нека материјална подршка могла доћи од његове породице. Авај, његова сестра и његова мајка, превише заплашене њиме, избегавале су нас колико су могле. Што се њега тиче, он је одбио било какво помирење са малим, одричући се терминима које сам му дала на плажи да би их више волео, признао ми је, шетњу са својим псом… Ја сам се ипак повиновао ономе што ме је питао: ДНК. тест. Заиста, чинило му се прилично невероватним да је могао да буде отац детета са Дауновим синдромом. Пресуда је стигла. Василис је заиста био Еуридикин отац, али то није променило његов став. Без обзира на то, био сам срећан што сам стигао довде, у Хању на Криту. Где су се Дицеови преци родили, где су живели, у том древном камењу и том ветру. Две недеље боравка му нису понудиле оца, али су додатно учврстиле наше везе. Увече смо на нашој тераси волели да пожелимо лаку ноћ месецу удишући мирисе жалфије и мајчине душице.

Ове топле мирисе, брзо сам их заборавио када сам једва ушао у расадник, Еуридика је добила леукемију. Када су морали да почну шок третмани, мој отац је договорио да нас смести у болницу у Лос Анђелесу и упише малишана на здравствено осигурање. Моја ћерка обучена у светлуцаве боје била је прекривена катетером и цевима. Сама са мном (њен отац кога сам питао да ли би могао да буде компатибилан давалац коштане сржи предложио ми је да одустанем и не учиним ништа да је спасем), Дице је храбро издржала све врсте ужасних третмана. . Очајнички желећи да је изгубим, користио сам свако кратко одсуство да изјурим напоље и понудим јој све што би је могло забавити. Брзо сам се вратио њеном болном малом телу и слушао медицинске сестре како говоре како је Еуридика била њихова „срећа”.Можда је његов начин живота у садашњости оно што највише погађа људе навикнуте на носталгију за прошлошћу или на обећања будућности. Еуридика је, пак, видела тренутак, обрадовала се. Добра воља, склоност ка радости и емпатији, то је оно чиме је моја ћерка надарена. И ниједан филозоф, чак и међу онима којима сам се одувек дивио, није могао да јој парира на овим просторима. Нас двоје смо успели да будемо затворени седам месеци у овој болничкој соби и да издржимо буку машина. Схватио сам како да забавим своју ћерку, играјући се жмурке са бактеријама од којих би се свакако требало клонити. Седећи крај прозора, разговарали смо са небом, дрвећем, аутомобилима, блатом. У мислима смо побегли из те беле лино собе. Био је то доказ да заједничко размишљање није немогуће... До дана када смо могли да изађемо, јуримо на празан простор поред куће и прстима окусимо земљу. Рак је нестао иако је остало да се посматра.

Вратили смо се у Париз. Слетање није било лако. Када смо стигли, домар ме је оборио. Напомињући да са 2 и по године Еуридика још није радила, саветовала ми је да је сместим у специјализовани институт. Одмах затим, док сам састављао досије у циљу да се препозна његов хендикеп, украли су ми ранац. Био сам очајан, али неколико недеља касније, када нисам могао да пошаљем овај фајл пошто ми је украден, добио сам прихватање. Лопов је стога поставио фајл за мене. Узео сам овај знак судбине као поклон. Моја мала Еуридика је чекала до 3 године да прохода, а она од 6 да ми каже да те волим. Када је управо повредила руку и ја сам журио да је превијем, она је пустила: Волим те. Њен укус за ходање и њено лудило покрета понекад доводе до застрашујућих вратоломија или ескапада, али ја је увек нађем на крају ових радосних фуга. Да ли је то оно што она жели, дубоко у себи, наше поновно окупљање?

Школа је била још један котлић рибе, пошто је проналажење „адекватне“ структуре био изазов.Моје дете са инвалидитетом није имало нигде места док, срећом, нисам нашла школу која је то прихватила и мали студио недалеко од кога смо могли да сместимо наше две веселице. Тада је било потребно суочити се са смрћу мог оца и ту ми је Еуридика опет показала пут, слушајући читање које сам му дао о „Пинокију“, књизи коју би мој отац волео да има времена да му прочита. Пинокио ​​је желео да буде дечак као и остали и то је постао на крају свог живота, али његов живот је, како се прича, живот његове разлике. Моја ћерка такође има причу за испричати. Његов додатни хромозом нам није ништа одузео. То ми је омогућило да боље размишљам, да боље волим, да се крећем брже. Захваљујући њој, сигуран сам у ово: „Срећа је оно што стварамо када престанемо да чекамо да нам се коначно осмехне, када напустимо ово уверење, умирујући до краја. анестезије, према којој најбоље тек долази“. “